In de jaren voorafgaand aan het niod-onderzoek was de ‘torenhoge sterfte’ in Nederlandse instellingen zoals gezegd een belangrijk thema. Niet alleen in de publicaties van organisaties zoals het Nationaal Comité 4 en 5 mei, maar ook in het gepubliceerde werk van Aan de Stegge. Kern van al deze publicaties is dat de sterfte zeer hoog was, wat inderdaad juist en oncontroversieel is. De hoge sterfte onder patiënten werd door Aan de Stegge steeds vergeleken met de sterfte in de burgersamenleving, waarmee vooral de relatieve achterstelling van patiënten werd geïllustreerd. Dit lijkt ons een onjuist en onvruchtbaar uitgangspunt. Zoals wij in ons boek hebben uitgelegd waren (fysieke) ziekte, ouderdom en afhankelijkheid belangrijke redenen voor opname; dit zijn allemaal factoren die het risico op overlijden verhogen. Bovendien werden relatief gezonde mensen naarmate de bezetting vorderde en het aantal beschikbare plaatsen slonk in toenemende mate naar huis gestuurd. De populatie van de instellingen werd dus naarmate de tijd vorderde gemiddeld steeds zieker, ouder en zwakker. Dat maakt een vergelijking van sterftecijfers binnen de instellingen door de tijd heen, maar ook tussen de instellingsbevolking en de rest van de bevolking, een hachelijke onderneming.¹³

De gedachte dat een hoog sterftecijfer indicatief is voor slechte behandeling, is ten dele te wijten aan een ietwat anachronistische kijk op ‘krankzinnigenzorg’ in het midden van de twintigste eeuw. Deze instellingen leken in weinig op de ggz-instellingen van tegenwoordig. Slechts een deel van de patiënten was uitsluitend vanwege een psychische stoornis of verstandelijke beperking opgenomen. In veel gevallen waren bijkomende somatische problemen doorslaggevend. Daar komt bij dat de zorg voor wat we nu mensen met dementie noemen ook voor een groot deel in deze instellingen plaatsvond. Zoals we in ons boek hebben uitgelegd waren ‘gestichten’ doorgaans de enige plaats waar langdurige, publiek gefinancierde zorg mogelijk was. Dat had vanzelfsprekend gevolgen voor de patiëntenpopulatie.¹⁴

Tijdgenoten, specifiek instellingsdirecties, hebben tijdens en meteen na de oorlog vrij uitgebreid verslag gedaan van de dramatische toename van het aantal zeer zieke mensen dat moest worden opgenomen en de gevolgen die dat onder meer had voor het sterftecijfer.¹⁵ Onze critici hebben deze verslagen in hun eigen werk, en in de bespreking van ons boek, stelselmatig buiten beschouwing gelaten. Dat is bepaald opmerkelijk, gezien het belang dat zij zelf aan de hoge sterfte hebben toegekend. Het had toch voor de hand gelegen deze contemporaine verklaringen ten minste in overweging te nemen. Wij hebben er in ieder geval voor gekozen om dat wel te doen en stelden ons de vraag: hoe verhouden de verklaringen van tijdgenoten voor de hoge sterfte zich tot de verwaarlozingsthese uit de eenentwintigste eeuw?

Onze analyse rust op twee elementen. In de eerste plaats bevestigt de reconstructie van de gestichtsbevolking, op basis van patiëntenregisters, wat tijdgenoten ook al opmerkten: de bevolking van de instellingen werd door de veranderende instroom en uitstroom in de oorlogsjaren aanzienlijk ouder, en waarschijnlijk beduidend zieker. Dat was een gevolg van enerzijds de toegenomen maatschappelijke vraag naar zorg voor zowel bejaarden als ernstig zieken. Anderzijds noopte ruimtegebrek in de instellingen tot het ontslaan van relatief gezonde en jonge mensen. Het waren bovendien over het algemeen de oudere patiënten die het sterftecijfer deden toenemen. Vergrijzing en ontgroening van een populatie leiden logischerwijs tot een hoger sterftecijfer.

Het door Aan de Stegge et al. aangedragen argument dat er in een bepaalde periode in een specifieke instelling ook veel jonge mensen werden opgenomen, doet niets af aan het feit dat de bevolking van de instellingen, inclusief het hier bedoelde Dennenoord, vergrijsde: het aantal oudere patiënten nam relatief toe ten opzichte van het aantal jonge patiënten.¹⁶ Op dezelfde manier is het overlijden van een jonge patiënt, of zelfs van vrij veel jonge patiënten, geen weerlegging van het feit dat de toename van de sterfte in het algemeen vooral aan oudere en ziekere (maar niet altijd oude) patiënten was toe te schrijven.

Er is een tweede reden waarom verwaarlozing of achterstelling in de instellingen geen waarschijnlijke verklaring is voor de hoge sterfte: gecorrigeerd voor leeftijd bracht binnen de onderzochte populaties een langere opnameduur geen groter, maar een kleiner risico op overlijden met zich mee. Als een korter verblijf in een instelling de kans op overlijden vergroot in vergelijking met een langer verblijf, dan is het veel waarschijnlijker dat de omstandigheden voorafgaand aan opname, bijvoorbeeld ondervoeding, en de conditie van de patiënt als gevolg daarvan, bepalend waren. Als de omstandigheden na opname doorslaggevend waren geweest, zou juist langere blootstelling het risico op overlijden vergroten. Vanzelfsprekend zijn er voorbeelden te vinden van patiënten die juist na een lang verblijf overleden. Dat is echter geen weerlegging van het gevonden verband en bovendien geen verklaring voor de hoge sterfte tijdens de oorlogsjaren: allerlei mensen overleden en overlijden in instellingen, maar als verwaarlozing en uithongering in de instelling doorslaggevende factoren waren, dan zou dat vooral zichtbaar moeten worden bij mensen die daar het langst aan waren blootgesteld.

Om dit verband nader te onderzoeken hebben we in onze analyse gebruik gemaakt van een Cox proportional hazard model. Opmerkelijk genoeg menen zowel Höppener als Aan de Stegge et al. dat wij hiermee de oorzaak van de sterfte hebben proberen te onderzoeken. Dat is niet het geval en dat pretenderen wij dan ook niet. Wat wij onderzocht hebben is of een langere verblijfsduur, gecorrigeerd voor leeftijd, de kans op overlijden vergroot of verkleint. Mede op basis hiervan, in combinatie met de andere kwantitatieve en kwalitatieve gegevens, concluderen wij dat de hoge sterftecijfers op zichzelf geen reden zijn om contemporaine verklaringen in twijfel te trekken. Dat het gebruikte model, zoals Höppener in zijn ingezonden brief benadrukt ‘onvoldoende basis [bood] voor causale conclusies’ is precies wat wij zelf op bladzijde 213 van het boek uitleggen. Dat kan inderdaad niet. En dat hóeft ook helemaal niet. Wat wij laten zien is dat de sterftecijfers in de instellingen geen overtuigend bewijs zijn voor de vergaande aantijgingen van uithongering en verwaarlozing van Höppener en Aan de Stegge et al.

Zowel Höppener als Aan de Stegge et al. dringen desalniettemin aan op het vaststellen van causale verbanden tussen medische uitkomsten (met name sterfte) en de behandeling en levensomstandigheden van de patiënten. Aan de Stegge et al. nemen zelfs een voorschot op deze analyse door inkijk te geven in de doodsoorzaken die zij al verzameld hebben. Tuberculose, zo merken ze terecht op, nam sterk toe tijdens de bezetting en eiste veel levens. Dit illustreert echter vooral de kokervisie van onze critici; het was immers niet alleen in de instellingen dat de tuberculose en de sterfte daaraan hand over hand toenam, maar in de héle samenleving.¹⁷ Het zou eigenaardiger zijn geweest als tuberculose in de instellingen niet was toegenomen en het zegt in ieder geval niet veel over de levensomstandigheden aldaar. Zoals wij op pagina 200 uitleggen, kon besmetting met tuberculose een doorslaggevend argument voor opname zijn. Dat is ook goed voorstelbaar: mensen met onbegrepen gedrag én een levensgevaarlijke besmettelijke ziekte werden opgenomen omdat zij een gevaar waren voor anderen. Dat vervolgens de incidentie van en mortaliteit aan die ziekte toenam in instellingen is een logisch gevolg, hoe dramatisch het voor de betrokkenen ook was.

Meer in het algemeen zijn geregistreerde doodsoorzaken een problematische bron. Het is zeer moeilijk aan die doodsoorzaken, bijvoorbeeld de veel voorkomende ‘longontsteking’, conclusies te verbinden over de levensomstandigheden. De eenduidige geregistreerde doodsoorzaak verhult immers vaak een langere en complexere medische voorgeschiedenis. Historisch demografen hebben over dit methodologische probleem uitgebreid gepubliceerd. In dat licht bezien draagt de door Aan de Stegge et al. voorgestelde aanpak waarschijnlijk niet bij tot meer inzicht.¹⁸

Daar komt bij dat patiëntendossiers zelden voldoende aanknopingspunten bieden om geregistreerde doodsoorzaken eenduidig aan het ziekteverloop te koppelen. Daarvoor is de informatie doorgaans ontoereikend, behalve in de spaarzame gevallen waar sectie is verricht. In tegenstelling tot wat onze critici beweren hebben wij overigens wel degelijk veel gebruik gemaakt van patiëntendossiers. De gegevens die daarin te vinden zijn geven zelden eenduidige informatie over waarom een specifieke patiënt stierf of bleef leven, maar wel over de slechte fysieke gezondheid van veel patiënten. Niet voor niets concluderen wij over de sterfte in de inrichtingen:

Zowel Höppener als Aan de Stegge et al. wekken de indruk dat Uit zorg verdreven vooral drijft op kwantitatieve gegevens. Höppener spreekt zelfs van een ‘reductie tot getallen’. Een merkwaardige vertekening, gelet op het feit dat slechts 30 van de 255 bladzijden aan kwantitatieve analyse zijn besteed. De aantijging dat wij te weinig aandacht zouden hebben geschonken aan niet-kwantitatieve gegevens is zodanig bizar, dat het moeilijk is er een serieus weerwoord op te geven. Voor het onderzoek zijn tientallen niet-kwantitatieve archieven onderzocht, ook die uit Zuidlaren, Oegstgeest, Venray en Noordwijk – waarnaar in het notenapparaat talloze keren wordt verwezen.

De beschuldiging van reductionisme heeft echter nog een component. Goed onderzoek zou volgens Höppener ‘openheid’ en ‘medemenselijkheid’ vergen, die wij klaarblijkelijk ontberen. Die aantijging kwam voor ons niet onverwacht. Vanaf het moment dat tot het bestuur van de stichting doordrong dat de sterftecijfers, die op de website aan het grote publiek waren gepresenteerd, mogelijk minder overtuigend bewijs van ‘actieve verwaarlozing’ boden dan verondersteld, werden wij vergast op een schier eindeloze reeks berichten van Höppener, waarin wij ad hominem werden beschuldigd van kilheid en gebrek aan empathie.

Het was, en is, een eigenaardige gang van zaken. Hoge sterftecijfers werden aanvankelijk gebruikt om ernstige misstanden te suggereren, maar onderzoek naar die cijfers wordt door Höppener vervolgens afgedaan als kil en reductionistisch. In een andere vorm zien we dit ook in de kritiek van Aan de Stegge et al.: ‘Volgens ons kan de sterfte in de inrichtingen tijdens de oorlog het best eerst kwalitatief onderzocht worden’ (8). Dit staat zowel in schril contrast tot de uitgangspunten van het onderzoek zoals overeengekomen met de Stichting Vergeten Slachtoffers als tot eerdere publicaties van Aan de Stegge. Daarin werd immers benadrukt dat het kwantitatieve gegeven van hoge sterfte het belangrijkste, of zelfs doorslaggevende bewijs van achterstelling en verwaarlozing was.²⁰ Pas toen kwantitatieve analyse niet aantoonde wat gewenst was, was andersoortig onderzoek door meer empathische onderzoekers ineens onmisbaar.

Bovendien is het ons een raadsel wat aan de Stegge et al. zich voorstellen bij ‘kwalitatief onderzoek naar sterfte’. Zoals we in het boek ook al duidelijk maakten, zal op de kwantitatieve vraag waarom er meer mensen stierven dan anders, toch echt een kwantitatief antwoord moeten komen – ook al is dat antwoord helaas dat we dat met de beschikbare gegevens niet precies kunnen weten. Wat we wel weten is dat de cijfers als zodanig niet verdacht zijn en dat de hoge sterfte goed verklaarbaar is op basis van de factoren die kort na de oorlog ook al genoemd werden.

Het voorstel om de gevolgen van de evacuaties, waarover hieronder meer, op ‘kwalitatieve wijze’ te onderzoeken, omdat die ‘de meest waarschijnlijke oorzaak’ zouden zijn van de hoge sterfte, lijkt ons weinig hout te snijden.²¹ Ook dan zou immers het verband met het kwantitatieve fenomeen aangetoond moeten worden. Los daarvan is het helemaal niet zo’n voor de hand liggende verklaring: in de inrichting Endegeest in Oegstgeest waren geen evacués aanwezig en de instelling is zelf ook niet geëvacueerd. Toch deed er zich een vergelijkbare toename van de sterfte voor als elders.

Er lijkt zowel Höppener als Aan de Stegge et al. veel aan gelegen om de indruk te wekken dat wij het leed van patiënten zouden miskennen, of zelfs al het leed van alle psychiatrische patiënten en mensen met een verstandelijke handicap voor onmogelijk houden. Wanneer wij uitleggen dat kinderen met een ernstige verstandelijke beperking en mensen met gevorderde dementie waarschijnlijk niet wisten dat het oorlog was, stellen zij: ‘Deze passage suggereert dat volwassenen met dementie of kinderen met een verstandelijke beperking niet kunnen lijden onder een oorlog omdat ze niet volledig beseffen wat er aan de hand is.’²² Dat suggereert deze passage echter helemaal niet. Wij doen hier geen enkele uitspraak over leed of slachtofferschap en de stap van ‘zich niet bewust zijn’ naar ‘geen leed’ wordt door ons niet gezet. Onze vaststelling dat veel mensen waarschijnlijk niet wisten dat het oorlog was, betekent absoluut niet dat wij het leed dat de oorlogsomstandigheden veroorzaakten bagatelliseren, noch dat wij miskennen dat zij slachtoffers kunnen zijn geweest. De auteurs gaan hier volledig en moedwillig voorbij aan zowel de inhoud als de toon van de rest van het boek, waarin wij, tientallen bladzijden lang, uitgebreid ingaan op het ernstige leed van patiënten.

In hun recensieartikel onderstrepen Aan de Stegge et al. het belang van evacuaties van instellingen, die zij als onderbelicht beschouwen. Wij delen hun opvatting dat de evacuaties van patiënten een belangrijke episode waren in de geschiedenis van de Nederlandse psychiatrie, maar begrijpen niet hoe zij menen dat wij de gevolgen ervan veronachtzaamd hebben. Wij benadrukken de kwetsbaarheid van geëvacueerde patiënten juist.

Het is opmerkelijk dat Aan de Stegge et al. niet tevreden lijken te zijn met alle aandacht die we aan de evacuaties van patiënten schenken. Zij stellen bovendien op pagina 10 dat andere Nederlanders van deze omstandigheden ‘gevrijwaard’ bleven. De auteurs lijken te menen dat de evacuaties een gerichte actie waren tegen instellingen en hun patiënten. Dat is een onjuiste voorstelling van zaken. Verreweg de meeste geëvacueerde patiënten (duizenden) werden geëvacueerd omdat hun instelling in een gebied nabij de kust lag dat op last van de Wehrmacht werd ontruimd. Dit lot trof (delen van) 44 Nederlandse gemeenten en bijna 200.000 Nederlanders, inclusief talloze zwakke en kwetsbare mensen, zonder aanzien des persoons.²³ Vanzelfsprekend was dat voor bewoners van instellingen een dramatische episode. Zoals we in ons boek uitgebreid uiteenzetten, was het evacueren van een instelling bepaald geen sinecure, die bovendien gepaard ging met een forse belasting van de toch al broze patiënten, en maanden of jaren in overbevolkte instellingen tot gevolg had. Het punt is echter dat dit geen gerichte actie tegen deze groep was omdat zij patiënt waren.

De interpretatie van de evacuaties is nogal anekdotisch. Bijna triomfantelijk wijzen onze critici op het feit dat de meeste van de 56 overleden patiënten tijdens en na de evacuatie van Dennenoord naar Franeker helemaal niet bejaard waren. Dat klopt. Aan de andere kant blijkt zonneklaar uit de verslaglegging van geneesheer-directeur Wetter dat het hier ging om ernstig zieke mensen die volledig afhankelijk waren van intensieve zorg.²⁴ Dat was namelijk de reden dat hij hen, anders dan minder zieke patiënten, nog onder zijn hoede had gehouden in Dennenoord (Figuur 2). Wij wijden overigens in het boek meerdere pagina’s aan deze episode en benadrukken bovendien hoe slecht en gevaarlijk de omstandigheden waren waaronder de laatste patiënten uit Dennenoord naar Franeker werden vervoerd, aangevuld met een ooggetuigenverslag van een verpleegster.²⁵ Onze beschrijving van de evacuatie naar Franeker is bepaald niet de enige passage waarin wij uitgebreid aandacht besteden aan de extreme en vaak dodelijke ontberingen waar patiënten tijdens evacuaties door getroffen werden. Zouden de auteurs van het recensieartikel daar iedere keer opnieuw overheen hebben gelezen?

Opvallend is de manier waarop Aan de Stegge et. al. het woord ‘helletocht’ gebruiken als zij over de evacuatie van Zuidlaren naar Franeker schrijven. Deze benaming wordt door de auteurs tussen aanhalingstekens opgevoerd, alsof het om een contemporaine term zou gaan, maar deze is in werkelijkheid door Rense Schuurmans zélf bedacht en voor het eerst gebruikt in het boek Dennenoord en Franeker: 1940-1945. Tijdgenoten hebben dit woord nooit gebruikt. De bedoeling van deze evocatieve term is vooral het leed extra te benadrukken.²⁶

Als we deze affaire – want dat is het inmiddels geworden – willen begrijpen, dan kan de titel ‘Vergeten slachtoffers’ worden gezien als een sleutel. Het woord ‘vergeten’ heeft van het begin af aan een connotatie van schaamte over een verdrongen, bewust vergeten geschiedenis – schaamte, omdat de instellingen mede schuldig zouden zijn geweest aan de massale sterfte ten tijde van de bezetting als gevolg van discriminatoire achterstelling. De Stichting Vergeten Slachtoffers steunde op die gedachte en alle activiteiten waren gericht op dat eerherstel – ook het laten doen van grondig wetenschappelijk onderzoek.

Aan de Stegge et al. hanteren in hun recensieartikel een andere betekenis van ‘vergeten slachtoffer’. Zij stellen nu dat de patiënten tijdens de oorlogsjaren wel degelijk slachtoffers waren, vanwege het grote leed, en dat dit leed wel degelijk vergeten is omdat het niet breed bekend was. Dat grote leed onderkennen wij volmondig. Wij menen bovendien dat wij het met ons boek hernieuwd in herinnering hebben gebracht.

Dat dit onderzoek, voor zover het gaat om de oorzaken van de toegenomen sterfte, tot andere bevindingen is gekomen, blijkt voor betrokkenen, zoals Höppener en Aan de Stegge et al., niet te verteren. Dat kan evenwel nooit een reden zijn om niet alleen het onderzoek maar ook de onderzoekers persoonlijk met vaak groteske vertekeningen verdacht te maken. Wetenschappelijk onderzoek, ook naar dramatische gebeurtenissen, dient zich te houden aan wat empirisch te onderbouwen is. Dat is voor opdrachtgevers, die vaak duidelijke verwachtingen en een heel uitgesproken agenda hebben, niet altijd makkelijk. Onafhankelijk onderzoek kan zich echter niet ondergeschikt maken aan een maatschappelijke agenda – hoe lovenswaardig die in dit geval ook moge zijn.